Это первая часть обзора операции СДР (SDR) для детей с ДЦП. Селективная дорзальная ризотомия (СДР) это нейрохирургическая операция на спинном мозге, при которой пересекаются патологические корешки, отвечающие за излишнюю импульсацию, которая не позволяет мышцам расслабиться. Обычно, такие операции проводят у детей с ДЦП со спастичными формами, с обязательным применением нейрофизиологического мониторинга. После SDR тонус мышц приходит в норму. Мы делали операцию дочке 9 лет в начале 2025 года в НИКИ Педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева на улице Талдомская, в отделении Зиненко Дмитрия Юрьевича, наш врач Смолянкина Екатерина Игоревны, ниже наш отзыв и впечатления.

Дисклеймер. Информация ниже может содержать ошибки, сама операция может быть неприменима для вашего ребенка. Поэтому, за самой точной информацией по СДР вам все же нужно обратиться к оперирующим хирургам в вашей стране. Практически вся информация взята из открытых источников интернета. Во избежание неточностей перевода или пересказа, рекомендуем ознакомится с оригиналом, ссылки мы приводим. Любые замечания, пожелания, корректировки к тексту высылайте на почту iherbnow@yandex.ru.

О нас

У нас дочка 9 лет (на 2025 год) с диагнозом ДЦП с типом спастическая диплегия, 3-4 уровень по шкале GMFCS (в зависимости от возраста), это означает невозможность самостоятельного хождения. Ребенок родился здоровым, но на 3 сутки произошло кровоизлияние мозга из-за слабых сосудов и часть мозга просто отмерла. Конечно, мы сейчас понимаем как это можно было избежать, помогла бы инъекция витамина К2 прям с рождения, но имеем то, что имеем. Жизнь разделилась на две части, до и после.Также у нас есть в целом стандартный набор ДЦП-ка, это противосудорожные от эпилепсии, экстренной операцией удалось сохранить зрение после ретинопатии недоношенных, шунтированная гидроцефалия, вывих лучевой кости левой руки. Начиная с рождения мы вкладываем огромное количество сил и средств по ее реабилитации. К сожалению, тяжелые формы ДЦП невозможно компенсировать реабилитацией, не говоря уж об улучшении состояния. Поэтому, мы решились на операцию СДР.

Структура обзора по СДР

Часть 1 (текущая страница), читайте по ссылке.

1. Что такое операция СДР — селективная дорзальная ризотомия.
2. Почему возникает спастичность у детей с ДЦП.
3. Как проводится операция СДР.
4. Как попасть на операцию СДР.
5. Наш отзыв на операцию СДР.
6. Отрицательные отзывы по СДР.

Часть 2, читайте по ссылке.

1. Сравнение операции СДР и SPML.
2. Лечение контрактур через SPML, Ульзибат, у Берниуса.
3. Сочетание операций SPML, СДР и Ульзибат.

Часть 3, читайте по ссылке.

1. Кому подходит операция СДР и противопоказания.
2. Оптимальный возраст детей для проведения СДР.
3. Влияние СДР на ортопедические деформации.
4. Часто задаваемые вопросы по СДР.
5. Полезная информация от Екатерины Игоревны из чата по СДР.
6. Реабилитация после СДР.
7. Использование аппарата AFO (ортезы) у детей с ДЦП.
8. Пять уровней GMFCS — как определить.

Что такое операция СДР — селективная дорзальная ризотомия

СДР — это инновационная нейрохирургическая процедура, которая обычно применяется для лечения выраженной спастичности нижних конечностей, воздействуя на все группы мышц. В спинном мозге расположены две группы нервных волокон: двигательные и чувствительные (дорсальные, сенсорные). Двигательные волокна отвечают за передачу сигналов от головного мозга к мышцам, а дорсальные — за чувствительность в обратном направлении, от мышц к спинному мозгу. В ходе операции СДР происходит рассечение только дорсальных волокон, которые активируются электрическими импульсами. Стимуляция электрическим током усиливается до тех пор, пока не будет достигнута рефлекторная реакция мышцы. Волокна, вызывающие патологическую (спастическую) реакцию, пересекаются, в то время как те, которые не проявляют такой реакции, остаются неповреждёнными. Благодаря этой процедуре у ребёнка уменьшается мышечное напряжение, что способствует более успешному восстановлению и физическому развитию.

Способ пересечения чувствительных корешков спинномозговых нервов известен с 1908 года, но первоначальная методика была сопряжена с высокими рисками. Для доступа к спинному мозгу требовалось удалить несколько дужек позвоночника, что могло привести к сколиозу. Доктор Парк, проводивший подобные операции в детской больнице Сент-Луиса в США на протяжении более 30 лет, усовершенствовал технологию. Он стал удалять только одну дужку, что сократило продолжительность послеоперационной боли и ускорило переход пациентов к активной реабилитации. Сегодня в отделении нейрохирургии под руководством Зиненко Д. Ю. применяется метод селективной дорзальной ризотомии, при котором дужки позвоночника не удаляются, а лишь подпиливаются. Это позволяет сохранить опорную функцию позвоночника и минимизировать риск развития сколиоза — основного осложнения после СДР в прошлом. Следует отметить, что СДР эффективна только при спастике в нижних конечностях (спастическая диплегия) и при отсутствии дистонии (непроизвольных мышечных сокращений). Возрастных ограничений для подобной операции нет. Но по опыту Дмитрия Зиненко и его команды оптимальный возраст для такой операции – 2–4 года. В более старшем возрасте операция возможна, но она будет не так эффективна. Спастичные мышцы сформировали уже стереотип движения, переучивать их будет сложнее. Но если мы говорим об операции СДР как о паллиативной помощи, то возраст значения не имеет. Кстати, европейские и американские специалисты предлагают использовать этот метод борьбы со спастичностью преимущественно у пациентов с ДЦП II-III уровня по шкале GMFCS. В российских нейрохирургических центрах подобные операции делают детям с любым уровнем ДЦП. «Просто для разных детей мы ставим разные задачи, – объясняет Дмитрий Зиненко. – Оперируя ребенка с I-II уровнем, мы хотим сделать его движения более уверенными, а его самого – более выносливым. Оперируя ребенка с V уровнем, который не сможет самостоятельно двигаться, стремимся уменьшить спастичность, чтобы избавить ребенка от боли, от прогрессирования контрактур, чтобы облегчить родным уход за ребенком. В таком случае операция становится частью паллиативной помощи». Более подробная информация по СДР в публикации по ссылке.

Почему у детей с ДЦП возникает спастичность

В мышцах есть рецепторы скорости, они имеют форму веретен и называются веретенообразными клетками. Эти клетки посылают шквал сигналов по мере увеличения мышечной скорости. Нервы, отходящие от этих мышц, заканчиваются в спинном мозге и отходят к нескольким нервным клеткам, называемым внутренними нервами, работа которых, по сути, является работой информационного центра. Они усваивают поступающую информацию и передают ее другим клеткам в различных комбинациях, в зависимости от другой поступающей информации, прежде чем передать ее в мозг. Почему? Вероятно, это связано с быстротой реакции, чтобы управление некоторыми типами движения происходило без участия головного мозга, в том числе для реакций выживания. Внутренние нейроны обладают паттернами стимуляции многих различных областей, а также паттернами торможения, которые в совокупности способствуют сочетанию действий или, вероятно, комбинированным движениям. В нормальных условиях, многие паттерны движений, к которым может прибегать внутренняя система, как правило, подавляются и контролируются высшими центрами мозга. Когда мозгу не удается подавить эти паттерны, они высвобождают неконтролируемые движения и подавляют другие паттерны. Это может привести к эффекту «ящика Пандоры», когда высвобождаются паттерны нежелательных движений и запретов. В результате, мышца, которая кажется полностью парализованной, на самом деле может иметь неповрежденную и правильную связь с мозгом, но у нее такой высокий уровень торможения, что ее невозможно использовать. Что, если внутренние клетки становятся сверхактивными и без всякой на то причины посылают сигналы стимуляции и торможения? Тогда могут активизироваться определенные мышцы, даже те, которые находятся в стороне от рассматриваемого пути, а другие могут сопротивляться активации даже при сосредоточенных усилиях. Спастичность возникает, когда внутренняя деятельность активизируется на полную мощность и сильно реагирует на поступающую информацию. Это происходит потому, что внутренние клетки обычно подавляются управляющим сигналом из головного мозга. Когда этот сигнал подавлен, внутренние сигналы работают в соответствии с заранее запрограммированными схемами. Кстати, внутренние клетки взаимодействуют друг с другом с помощью нейромедиатора, называемого гамма-аминомасляной кислотой, или ГАМК. Таким образом, нервы не просто возбуждаются при их активации из головного мозга. Это похоже на то, как ребенок настойчиво просит конфету у матери. Требуется серия раздражений (мама, пожалуйста, мамочка) от одного нерва, чтобы активировать следующий нерв в цепи (мама). Однако, если на тот же рецепторный нерв поступают дополнительные стимулы из другого источника (ну же, мамаша, дайте ребенку конфету), реакция может быть иной. И это не бинарный процесс. Некоторые интернейроны могут функционировать нормально (возможно, у них все еще есть неповрежденные нейронные связи), в то время как другие могут полностью выйти из-под контроля.

Итак, как можно предотвратить этот сценарий повышения спастичности? Нейрохирург, конечно, может определить, какие нервы, входящие в спинной мозг, вызывают всплеск двигательной активности. Но выше уже описана причина спастичности и она связана с другими нервами, сенсорными, которые возвращают информацию в обратном направлении — в спинной мозг. Теоретически, сенсорная информация должна способствовать произвольным движениям, но она не должна инициировать их сама по себе. Если вы стимулируете сенсорный нерв во время анестезии, ничего не должно произойти. Двигательные нервы должны оставаться неактивными, так как головной (а не спинной мозг) находится в состоянии сна. Однако, если за сенсорным раздражителем следует всплеск двигательной активности в группе двигательных нервов, это означает, что сенсорный нерв подключен к поврежденному внутреннему каналу, который работает независимо. Поскольку мы не можем получить доступ к самой внутренней клетке, которая расположена глубоко в спинном мозге, мы можем перерезать нервное волокно, которое соединяется с ней, эффективно отключая ее. Это и есть операция СДР. Ризотомия означает перерезку нервов. В спинном мозге есть нервы, которые выходят спереди, а другие — сзади. Все задние (дорсальные) нервы являются чувствительными, сенсорными. Избирательность означает, что перерезаются только определенные чувствительные нервы, в то время как другие остаются в покое.

Зачем перерезать некоторые чувствительные нервы? Причина в слишком высокой спастичности. Спастичность возникает, когда контроль над спинномозговыми рефлексами нарушается настолько, что сенсорная информация, поступающая от мышц, неправильно передается в спинном мозге в исходящие двигательные цепи. Таким образом, мышечная сенсорная информация возвращается к той же мышце в виде двигательной активности нервов. Это заставляет мышцу действовать снова. Это порочный круг. Этот цикл может также обеспечивать работу других мышц посредством внутренней связи, которая имеет множество связей с другими цепями. В связи с этим, необходимо прекратить воздействие повторяющихся стимулов. Разрыв связи на уровне двигательных нейронов предотвратит отправку обычных команд мышцам, что нежелательно. Однако разрыв связи на уровне сенсорных нейронов позволит выполнить работу, не нарушая нормальную передачу сигналов мышцам. Суть процесса заключается в том, чтобы обнаружить и удалить все нервы, которые вызывают проблемы или не функционируют должным образом. Для этого нейрохирург стимулирует отдельные участки нерва и наблюдает за реакцией. Если проблема возникает в определённой части нерва, то её можно удалить или обработать, чтобы улучшить функцию. Существует ограничение на количество нервных корешков, которые можно перерезать, независимо от результатов исследования. Это связано с тем, что некоторые сенсорные сигналы также важны для нормального функционирования организма.

СДР это не лечение церебрального паралича. Это лечение обратной связи с рефлексом скорости, которая обычно возникает при спастичных формах ДЦП. Эта обратная связь клинически проявляется как «спастичность».  Спастичность — это НЕ скованность, а чрезмерная реакция на быстрые движения. Скованность в мышцах может быть вызвана другими процессами в нервной системе. Ригидность — это один вид. Дистония — это другой вид нарушений. СДР помогает только при спастичности, другими словами — когда ребенок становится напряженным во время движения.

Как проводится операция СДР

По СДР есть отличная книга на русском языке, там также сказано, что при этой операции происходит частичное пересечение задних (чувствительных) корешков спинного мозга, которое позволяет воздействовать на афферентное звено рефлекторной регуляции мышечного тонуса и снизить спастичность в выбранных мышцах. Операция может быть технически проведена на корешках шейного и пояснично-крестцового отделов спинного мозга, то есть, мышечный тонус может быть снижен как в ногах, так и в руках, но на сегодняшний день основная сфера применения СДР — коррекция спастичности в мышцах ног.

В настоящее время многие нейрохирургические центры применяют методы операции, разработанные доктором Парком из США. Во время хирургического вмешательства ребёнок лежит на животе. Для электромиографического контроля в мышцы ног вводятся игольчатые электроды. Доступ к корешкам спинного мозга осуществляется через подпил дужки позвоночника на уровне нижнегрудного и верхнепоясничного отделов (обычно на один позвонок ниже конуса спинного мозга).

Моторные корешки отделяют от сенсорных и защищают от повреждения. Сенсорные корешки идентифицируют по уровням миотомов и разделяют на 3-5 пучков (зависит от модификации оперативной техники и порядкового номера корешка), проводят их электрическую стимуляцию, фиксируя ответы с мышц. Волокна, продемонстрировавшие патологический ответ, пересекают.

При СДР, корешки перерезаются не полностью, каждый большой корешок нужно вскрыть, а крошечные мелкие корешки внутри нужно аккуратно раздвинуть. Затем зонд, издающий звуковой сигнал, стимулирует один маленький корешок. Физиолог следит за электродами, которые были установлены на нервах и мышцах. Когда вы стимулируете такую сенсорную структуру, человек должен сказать «Мне больно»! Но он спит под наркозом, поэтому все внимание уделяется аппаратуре и визуальному наблюдению за мышцами. Время от времени жужжание корешка заставляет мышцу вздрогнуть или нерв где-нибудь оживает. То есть входящий (афферентный) сенсорный стимул вызвал возникновение движения мышцы в другом неположенном месте (эфферентного). Это плохо? Как описали выше, так быть не должно, и если это событие продолжается, продолжается и продолжается, и просто тянется бесконечно, то это, конечно, очень плохо. Тогда хирург по СДР предполагает, что всё, что поступает в эту сенсорную цепь, приводит к некому внутреннему короткому замыканию, и этот корешок подрезают.

Максимальный процент подрезаемых мелких корешков отличается в разных нейрохирургических центрах, и подбирается таким образом, чтобы в достаточной степени снизить спастичность, но не вызвать мышечную слабость и значимые нарушения чувствительности. Специальный  электромиографический мониторинг необходим не только для точного определения моторных и сенсорных корешков, выявления волокон с патологическим ответом, но и для предотвращения нарушения функции тазовых органов за счет идентификации иннервирующих их волокон. Это и есть СДР, далее хирургу и его команде требуется ещё 6 часов работы кропотливой работы с этими миллионами корешков. Кто смог бы так долго выполнять однотипную мелкую моторику с корешками? Никто, поэтому операция обычно проводится примерно 1.5 часа, где, по всей видимости, работают над группами мышц, либо наиболее спастичными мышцами, которые определяют в доооперационном периоде. Как говорит доктор Нуззо, есть моменты, на которые важно обратить внимание оперирующим хирургам. Повторяющийся сенсорный стимул => двигательная реакция => повторение того же сенсорного стимула… снова и снова… что мы называем перекрестной активацией, когда она возникает вдали от места стимула, — все это типично для спастичности. То, что повторяется, — это расположенный на периферии шпиндельный механизм, который распознает ускорение — изменение скорости. Это и есть спастичность. В той степени, в которой повреждение центральной нервной системы ограничивается только этим, тогда СДР имеет смысл.

Есть ли риски операции по СДР? Еще какие! Ведь работа ведется в зоне, где одно неловкое движение хирурга и придется себя винить всю оставшуюся жизнь. По словам доктора Нуззо, основные риски операции связаны с разрывом двигательных корешков, что приводит к полной обездвиженности в нижних конечностях, а также с возможной потерей удержания мочи и кала, поскольку эти нервы находятся в той же области. Некоторые спастические нервы могут выполнять несколько функций, вынуждая пациента терять контроль над другой областью как побочный эффект. Поэтому, выбирайте хирурга по отзывам и с большим опытом.

Как попасть на операцию СДР к Зиненко

Такие операции мало где проводятся, за границей цены крайне высокие, есть сложности с оплатой, поездкой и др. Поэтому, очень хорошо, что в РФ уже наработан опыт, а отзывы в НИКИ Педиатрии отличные. На начало 2025 года план действий следующий:

1. Необходимо записаться на платную консультацию к Зиненко Д. Ю., проводится она в НИКИ Педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева на улице Талдомская, телефоны для записи есть на сайте. Очередей нет, обычно ожидание не более 2 недель. Стоимость около 6 тысяч рублей.
2. Приехать на прием необходимо с ребенком, даже если вы в 4000 км от Москвы. Пока дистанционный анализ необходимости СДР не проводится. Получите одобрение, уточните контакты администратора Анастасии, которая запишет вас в очередь. Могут и отказать в операции, если у ребенка нет показаний или есть противопоказания.
3. После консультации у Зиненко Д.Ю. свяжитесь с Анастасией, запросите вызов на лечение, уточните сроки госпитализации, узнайте примерную стоимость операции, начинайте копить деньги. На начало 2025 года очередь примерно на 8-12 месяцев, стоимость около 600 тысяч рублей.
4. Заранее почитайте по ссылке памятку по госпитализации, обсудить ее можно в этом чате. Почитайте также инфо-канал по ссылке. Распечатайте памятку заранее, начинайте собирать справки, у которых срок действия довольно большой. Например, стоит заранее сделать МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника, это не так просто сделать, если под наркозом. Заранее залечите больные зубы. Прививки делают длительное время (важна от кори), лучше займитесь этим вопросом за пару месяцев до госпитализации.
5. Наиболее обсуждаемый вопрос в чате, возьмут ли ребенка без прививок. В памятке на начало 2025 года сказано следующее: «Требуется копия карты профилактических прививок (форма № 063/у), либо копия сертификата о профилактических прививках (форма № 156/у-93), либо справка от участкового врача-педиатра с указанием проведённых прививок» и «Абсолютные противопоказания (медотвод) от профилактических прививок, а также срок мед.отвода должны быть указаны в Справке от участкового врача-педиатра из поликлиники по месту жительства, заверенной штампом медицинской организации, печатью и подписью врача, выдавшего документ.» Это означает, что вас не госпитализируют без одной из этих бумаг, несите медотвод или справку о прививках. Если вы приедете и скажете, что просто не хотите делать прививки, вам откажут в госпитализации.
6. Корь. В памятке четко сказано что «Обязательна вакцинация против кори для детей по возрасту с 1 до 6 лет однократно, у детей старше 6 лет и у всех сопровождающих лиц – 2-х кратно (вакцинация и ревакцинация). При отсутствии прививки нужно подтвердить факт перенесённого заболевания корью с предоставлением ксерокопии соответствующей записи из амбулаторной карты или выписки из истории болезни, заверенные подписью и печатью врача.». Можно ли для ребенка принести медотвод, или результаты антител по кори вопрос открытый, из документа непонятно. В чате пишут, что результаты анализов по антителам кори приносить можно, конечно вместе со справкой по медотводу.
7. Если в справке о прививках для сопровождающего нет двух вакцин от кори, то родителю нужно сдавать  анализы на антитела по кори: «При отсутствии документов, подтверждающих иммунизацию против кори у сопровождающих лиц, предоставляются результаты анализов крови на наличие количественных антител IgG к вирусу кори». Либо сделайте себе прививку от кори, лишим не будет.
8. Прививку от полиомиелита лучше делать не живую, в памятке написаны детали на эту тему «Госпитализация после ревакцинации оральной полиомиелитной вакциной (ОПВ) возможна только через 60 дней!»
9. Не делайте ботокс и другие токсины минимум за 6 месяцев до операции.
10. Примерно за 4 недели до операции напишите Анастасии, узнайте все ли в силе, собирать ли вам анализы и справки с коротким сроком действия.
11. Анализы и справки собирайте в поликлинике по ОМС, можно платно в частных клиниках. Печати обязательно, все это в памятке написано, читайте внимательно. Направление на госпитализацию по форме 057/у-04 в поликлинике вам не дадут, оно и не требуется, если вы на платной основе. А вот стандартные трехдневные справки о контактах и из школы (тем кто учится) нужны обязательно.
12. Флюрографию грудной клетки, рентген ТБС, МРТ записываем на диски или флешку. По флюрографии обычно смотрят описание, диск может и не понадобится. Рентген ТБС важен ортопеду, могут и не посмотреть при поступлении. А вот МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника на диске/флешке нужно обязательно! КТ пояснично-крестцового отдела позвоночника не подойдет. МРТ головного мозга по желанию, но желательно. Шунтированные, после МРТ придется ехать и опять программировать шунт, если он у вас настраиваемый.
13. В день госпитализации внимательно проверяйте, все ли бумаги и их ксерокопии с собой взяли.

Какие еще хочется дать советы, если до операции остаются считанные дни, а вы уже на чемоданах.

1. Самое важное. Если вы не попадете в назначенный день, вам могут перенести операцию насколько далеко, что придется опять ждать несколько месяцев. Обычно во время сбора анализов дети и цепляют всякую заразу. Лучше за две недели до операции отменить школы, садики, места массового скопления людей. Анализы во многих городах сейчас можно сдавать на дому.
2. При приеме берут мазок на ковид у ребенка и взрослого. Убедитесь, что у вас этого нет, прежде чем собирать множество справок.
3. Чайник брать смысла мало, в палате их держать запрещено. В коридоре есть зона для разогрева воды, там есть и чайник, и кулер с фильтрованной водой.
4. Есть общий душ, сушилка для белья, стиральная машинка, тазики. Много белья можно с собой не брать, проще стирать. Чемодан в палате держать нельзя, а места для хранения одежды мало. Придется часто ходить в чемоданную.
5. Тарелки и кружку дают, но по возможности просят брать свои. Кормят вкусно, часто, дают родителям и детям. Но какие-то не портящиеся перекусы стоит взять, рассчитывайте на 5-7 дней пребывания.
6. Для ребенка побольше развлекалок: планшет с закачанным контентом (wi-fi в палате отсутствует), книги, разукрашки, любимые игры и др.
7. Обязательно берите побольше памперсов, так как ребенок вплоть до выписки не сможет ходить на унитаз. Пеленки тоже обязательно берем, так как памперсы могут протекать. Побольше полотенец, влажные салфетки.
8. Обезболивающее взять можно, но прием любых лекарств согласуем с врачом. Мы брали сироп Нимулид, но пить не пришлось.
9. Кафе есть, но идти туда необходимо в другой корпус, уходит около 5 минут в каждую сторону.
10. Магазина внутри здания нет, а на улицу выходить нельзя. Родственники или друзья могут вам передать пакет с забытыми вещами, но не лично в руки, а через первый этаж. На пакете необходимо написать ФИО ребенка, отделение.
11. Ортопед принимает, родители с детьми 3-5 уровней — берите валидол!

Наш отзыв на операцию СДР

Мы делали операцию СДР в начале 2025 года, долго на нее не решались, в течении года мы читали чат Зиненко Дмитрия Юрьевича, где модераторы не чистят сообщения и вы видите все-все отзывы, ничего плохого мы не нашли. Мы даже попросили написать в личку, если у кого-то были плохие результаты, но написала всего одна девушка, которая рассказала, что где-то, когда-то, у какого-то врача были осложнения после СДР, но точно не у Зиненко Д.Ю. Окончательно желание сделать СДР пришло после прочтения книги по СДР, когда нам стало понятно, что эффективность операции намного выше в младшем возрасте, а нам уже было 8 лет. Также мы подходили по всем параметрам на эту операцию, у нас ПВЛ, сильная спастика, 3-4 уровень GMFCS.

Для того, чтобы записаться на операцию необходимо с ребенком приехать на платную консультацию к Зиненко Д. Ю., проводится она в НИКИ Педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева на улице Талдомская, телефоны для записи есть на сайте. Мы приехали на прием весной 2024 года, нам провели осмотр степени спастичности, силу опор ног в вертикальном положении. Доктора очень опытные, хватило 5 минут, чтобы выдать заключение о необходимости операции, что нам она очень даже важна, спастичность крайне высокая. Мы опасались, что могут отказать из-за ранее проведенной операции по Ульзибату, но на это уже не смотрят. Врачи сообщили, что очередь ожидания примерно на 9-12 месяцев, но если дадут вторую операционную, она должна сократиться примерно в два раза. Также нас предупредили, что нельзя делать Ботокс и Диспорт за 6 месяцев до даты госпитализации. Мы уехали домой и сразу написали Анастасии, ее контакт был в заключении по консультации. Спустя неделю нам выслали скан приглашения на лечение и список анализов.

Ожидание операции заняло около 9 месяцев, но при желании можно приехать пораньше. Данная возможность больше всего подходит жителям Москвы и МО, нужно написать Анастасии, что все справки на руках, живете рядом и если кто-то откажется от операции, то вы готовы очень быстро приехать, собрав недостающие анализы за 1-2 дня. В январе 2025 года, прям в назначенный день, мы приехали в НИКИ Педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Проблем со справками и анализами не было, ковид не обнаружили, нас положили в отделение, это был понедельник. СДР это платная операция, вы также оплачиваете нахождение в палате. Возможно, по этой причине мы и находились в двухместной палате одни. Но скорее всего просто влияет закон, где при сопровождении ребенка инвалида должны предоставлять спальное место. Либо нам просто повезло, пациентов в этом время было не очень много, но в день выписки к нам уже подселили маму с дочкой.

Саму операцию обычно делают уже на следующий день, но в нашем случае — вторник уже был полностью забит, поэтому взяли в среду около 12 часов дня. Операция длилась полтора часа, волнений было много, к счастью, Екатерина Игоревна зашла в палату и сообщила об успешной операции. На вопрос, кто именно делает операцию был получен ответ, что операция делается в 4 руки, Екатерина Игоревна и Дмитрий Юрьевич, одновременно.

Дмитрий Юрьевич оперировал весь день, он также зашел в палату и сообщил о хорошем результате, но уже ближе к вечеру. Отходняк был тяжелый, но не из-за боли в спине, просто дочка с дикой истерикой отказывалась лежать не животе неподвижно, выгибалась дугой, хотела лечь на спину. Приходилось ее даже насильно держать, так как лежать было необходимо именно на животе, целых 2-3 суток. Помог укол, после которого она на три часа уснула, далее уже видимо ушла какая-то часть постнаркозного состояния и на следующий день уже с уговорами она лежала на животе. Кто пойдет на операцию, берите мультики на планшете, какие-то игры для творчества, без них прям очень тяжело уговаривать ребенка лежать неподвижно. Что касается боли, у нас она была терпимая и продолжалась примерно 1.5 суток, мы каждые 4 часа ставили свечку, которая выдается медсестрами, либо можно их брать в холодильнике общего коридора.

На третий день мы уже начали делать упражнения из памятки от Екатерины Игоревны. Тут стало понятно, что спастика действительно ушла, но ограничения в движении левой ноги все равно остались, видно, что уже заработали контрактуру в приводящих мышцах. Также мы под наблюдением врачей попробовали постоять с поддержкой, пару секунд постояла, держать пришлось сильно. Тем не менее, Екатерина Игоревна оценила опору на ноги как очень хорошую для этого времени, ведь прошло всего три дня.

Перед операцией мы уточнили, сколько же всего было операций СДР у Зиненко Д. Ю. и Смолянкиной Е. И. Медсестры, которые там давно работают, говорили о более чем 600 операций, что похоже на правду, так как судя по выложенной в чате инфографике, только за 2024 год было проведено 196 операций. Очередь ожидания — примерно на год. Это говорит о многом: большой опыт врачей, отличные отзывы родителей, сотни желающих на эту платную операцию!

Нас выписали на седьмой день, ровно через 7 дней после поступления. Оплатили мы операцию в день выписки, из собственных средств, которые копили весь год, пока ждали операцию. Выглядит это так, в отделении выставляют бумажный счет, с ним необходимо сходить на первый этаж, к девушке у ресепшен, они активируют платежный терминал, вы оплачиваете прям с банковской карты. По стоимости, нам до операции в начале 2025 года озвучивали максимально возможный счет как 550-600 тысяч рублей, по факту вышло около 430 тысяч. Дети, кто лежал 6 дней, у них подешевле на 25-30 тысяч. Кстати, эта стоимость намного ниже, чем в клинике США, и лететь далеко не нужно, что очень радует!

Но не все могут скопить такие деньги даже за год, поэтому в чате часто возникает вопрос, выдают ли деньги фонды? Уже давно известно, что денег в фондах сильно не хватает, а желающих получить эти деньги очень много. Нам лично с фондами вообще не везет, очки за 20 тысяч — сразу отказ, в недорогой коляске тоже отказали, даже в экстренной необходимости шунта оказали несколько лет назад, а за свой счет покупать шунт нельзя по закону. Но, оказывается, фонды иногда выдают деньги, в отделении видели ребенка легкого первого уровня, свободно ходячего, который получил оплату из фонда. Единственное что непонятно, почему фонды часто отказывают детям, которым операция даст шанс на хождение, но выдают деньги просто для улучшения походки. Благо, операция не стоит у нас космических денег, скопить вполне реально.

Восстановление после СДР

Домой ехали в автомобиле в лежачем положении на заднем сидении, тут ничего сложного нет, главное — никуда не врезаться, ехать очень аккуратно. Дома мы не стали сразу заниматься, пару дней взяли на отдых после больницы, дочка в основном лежала, немного ползала по пластунски. Через 10 дней после операции мы начали сидеть на стуле, начали ходить дома с поддержкой. Первые ощущения по процессу хождения с поддержкой через 10 дней после операции:

1. Дочка начала поднимать ноги выше, делать полноценный шаг с подъемом ноги. Раньше она левую ногу волокла, стирая носок обуви до дыр.
2. Уставала очень сильно, хватало на 3 минуты. И все это при довольно сильном удержании корпуса.
3. Постоянно возникали эффекты резкого сложения ног при хождении, как будто под колени ударили. Даже страшно стало, не испортили ли мы что. Но с каждым днем ноги складывались все реже, но все равно пугающе часто.

Через 14 дней после операции мы поехали на курс реабилитации в реабилитационный центр Родник, благо он у нас недалеко от дома, 25 минут на автомобиле. Мы уже давно не ходили в реацентры, но до 5 лет практически жили там, все время были на занятиях. Поэтому было опасение, что заниматься дочь не будет вообще. Курс взяли на 10 дней, два АФК подряд общей длительностью 2 часа, потом 1 час массажа. Но занятия прошли нормально, тяжело было в первую неделю, но мы справились. Народу в реацентре очень много, в каждом помещении занимаются по 2-3 ребенка. После реацентра Я смогу (Нижний Новгород) это было непривично. Но это все не важно, может даже хорошо — дети немного общаются между собой. Через месяц после операции мы получили следующий результат:

1. Шаг стал более уверенный, ходить начала по 5-10 минут, потом просит отдых.
2. Уже не приходится держать корпус, ходит держась за две руки.
3. Ноги практически не складываются, может один раз за сутки и то не каждый день.
4. Начала ходить как и раньше, держа в одной руке четырех опорную трость, а другая рука в руке родителя. Но недолго, минуту.
5. Руки стали заметно менее спастичные, хоть операция проводится в зоне, которая влияет только на ноги. Многие родители в чате писали об аналогичном полезном эффекте, мы его подтверждаем. Причины будут описаны далее.
6.  Без проблем может стоят на вертикализаторе три раза в сутки по 30 минут.
7. Дооперационный уровень по хождение через месяц еще не достигнут, так как ранее она могла ходить сама с двумя четерых-опорными тростями. Но такое сравнение скорее всего проводить нельзя, ведь раньше дочка шла со сводящимеся внутрь коленями, одна нога волочилась. А сейчас колени разведены, ноги поднимает высоко, шаг уже хоть немного похож на обычный.

Через полтора месяца после операции:

1. Поджимание ног можно сказать прекратилось, возникает только от испуга, громких звуков.
2. Мы начали использовать ортезы AFO, по совету доктора Джордана сделали их блокируемыми, в шарнире они теперь не сгибаются. После ортезов ходить стало легче, ноги обычно полностью выпрямляются, стоит устойчиво. Вообще, это наше упущение, нужно было использовать ортезы начиная с рождения, чтобы меньше подвергать риску чувствительную зону голеностопа.
3. Дочка заметно лучше спит, возможно раньше она просыпалась из-за спастики. Сейчас спит до утра.
4. Вечером сильно устает, тут пока без изменений. Все-таки видно, что затрачивается много усилий для ходьбы. Мышцам нужно восстановиться после спазма в течении 9 лет, мозгу необходимо перестраиваться и этот процесс скорее всего будет длительный.

На очереди новые курсы реабилитации, домашние занятия. Но полноценно заниматься восстановлением физических способностей мешает школа, она там почти весь день без движения, в сидячем положении. Сразу после школы мы попробовали поехать на занятия, истерика на два часа, сил заниматься не хватает. Вот такие ограничения, придется заниматься дома, а в реацентр на каникулах. Пока еще мы не восстановили все до операционные навыки, но виден значительный прогресс. Интенсивные курсы реабилитации после операции рекомендуют в течении 6 месяцев, но мы не будем их делать беспрерывно, лучше в реацентре, когда нет перегрузок в школе, а дома каждый день. Тем более, что деньги в реацентре улетают как в трубу, их просто не хватит. Довольны ли мы результатами СДР? Прошло всего полтора месяца, пока все нравится, время покажет, отзыв дополним позже. Если вдруг нас прочитают врачи отделения, спасибо Екатерине Игоревне и Дмитрию Юрьевичу за оказанную помощь нашей дочке и многим другим детям! Спасибо всему персоналу отделения!

Отрицательные отзывы по СДР у Зиненко Д.Ю.

Так как цена ошибки у операции СДР довольно высока, многие родители в чате задают вопрос, были ли у кого проблемы. Стоит сказать, что сбор отзывов лучше проводить не за все время проведения операций, а лучше за последний год. Все-таки, с каждым годом мастерство хирургов растет и нет смысла рассматривать отдаленные отзывы. Если верить инфографике по операциям за 2024 год, 93.6% родителей довольны результатами. Но нам было интересно, что именно не понравилось 6% родителей, специально ради этого мы за 2 недели до операции поехали на повторный прием. Екатерина Игоревна и Дмитрий Юрьевич на консультации сообщили, что отрицательные отзывы связаны с обманутыми ожиданиями, когда родители ожидают слишком завышенные результаты, которые не может обеспечить ни одна операция. Таким образом, сама операция проходит штатно, но родители просто ожидали большего.

Нас больше волновал вопрос, были ли совсем плохие последствия, например обездвиженность или проблемы с неудержанием мочи и кала. Ответ был такой, что за все время проведения операций такого не было ни разу. В самом чате мы видели только пару отзывов о том, что спастика спустя время в каком-то виде возвращается, одна мама считает, что спастика вернулась в полном объеме. На наш взгляд, это конечно неприятно, но не критично, тем более, что таких отзывов почти нет. Причины такого поведения, кстати, вполне могут быть связаны не самой операцией, а наличием контрактур из-за поражения фиброзом мышечной ткани. Доктор Нуззо писал, что этот фиброз является источником истинной контрактуры — потери подвижности. Во-вторых, контрактура является еще одним источником стимуляции гамма-системы (той, которая отвечает за спазмы). Таким образом, после СДР родителям может показаться, что у ребенка нет никаких улучшений, при условии, если на момент проведения СДР у него уже была контрактура. Или может показаться, что спастичность возвращается, хотя на самом деле это фиброз, имитирующий спастичность. Поэтому, очень часто после СДР доктор Парк отправлял детей на SPML. Также, на результаты операции влияет сама реабилитация, занятия на дому, мышцы без движения даже у здоровых людей становятся спастичные.

Вторую часть обзора по СДР читайте по ссылке.

Полезные ссылки по теме ДЦП у нашей дочки

1. Наша операция по Ульзибату — https://hebl.ru/ulzibat/
2. Наша операция на ТБС в центре Илизарова, г. Курган — https://hebl.ru/dcp-tbs-oreration/
3. Наша операция СДР (текущая статья) — https://hebl.ru/sdr/
4. Операция SPML — https://hebl.ru/spml/
5. Операция на ТБС без гипса с максимально быстрым восстановлением: SLOB и Cafe door, Guided Growth (Направленный рост, гемиэпифизеодез) — ожидайте

Подпишитесь

1. Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Как придет время, нужна будет Ваша помощь по сбору средств на SPML, подпишитесь в Телеграмме по ссылке.
2. Контакты. Наши контакты, в случае вопросов или пожеланий по текущей статье iherbnow@yandex.ru